En el Día Mundial Contra la Lepra, las organizaciones de todo el mundo deben unirse para crear conciencia y trabajar en pro de la consecución de objetivos concretos para poner fin a la discriminación contra la lepra.
Elton (alias) nació en 1980 en Río de Janeiro en un favela. Sin acceso a la educación o al mercado laboral formal, Elton tuvo que depender de trabajos manuales. A pesar de sus crecientes síntomas, pasaron años antes de que Elton recibiera un diagnóstico de lepra. Durante este tiempo, él únicamente recibió el tratamiento para una afección cutánea común, lo cual provocó en su organismo daños irreversibles. Después de su diagnóstico, Elton fue “curado” desde una perspectiva clínica, pero sus síntomas persistieron manteniéndolo en un ciclo interminable de tratamiento. Al no poder trabajar como cerrajero debido a daños que la enfermedad causó en su sistema nervioso, y mientras su comunidad lo discriminaba porque el dolor y la debilidad física no le permitían ajustarse al estereotipo masculino, Elton solicitó una pensión por discapacidad. Sin embargo, dado que sus secuelas (las lesiones asociadas con la lepra) no eran visibles, su solicitud de pensión fue rechazada. Estigmatizado en su comunidad y abandonado por el Estado, Elton terminó robando para sobrevivir; más tarde, fue detenido y contrajo tuberculosis en prisión.
A pesar de que se le considera una enfermedad del pasado, esta cadena de discriminación social e institucional ocurrió en la primera década del siglo XXI. La lepra o enfermedad de Hansen (o Hanseníase, como se registró en Brasil en 1975) es una realidad contemporánea estrechamente relacionada con las vulnerabilidades socioeconómicas y políticas. Es una enfermedad infecciosa causada por el bacilo Mycobacterium leprae que afecta principalmente los nervios periféricos y la piel. La mayoría de las personas que entran en contacto con la enfermedad no la desarrollan, ya que su transmisión depende de circunstancias biológicas y sociales (como las respuestas inmunológicas y un contacto cercano prolongado, entre otras cosas) que suelen asociarse a circunstancias relacionadas con la violación a los derechos a una vivienda digna, y saneamiento, entre otros.
El tratamiento para la enfermedad de Hansen es multimedicamentoso (TMM) y los riesgos de desarrollar secuelas están relacionados con la prontitud del diagnóstico; algunas personas sufren reacciones que pueden causar daños irreversibles. Al tratarse de una enfermedad desatendida, los únicos medicamentos disponibles para tratar las reacciones de la enfermedad de Hansen son los corticoides y la talidomida, los cuales causan varios efectos adversos. Por lo tanto, una cura eficaz depende de un diagnóstico temprano, lo que equivale, en esencia, al derecho a un sistema de salud funcional, así como de la obligación del gobierno de respetar, proteger y cumplir este derecho.
Por lo tanto, una cura eficaz depende de un diagnóstico temprano, lo que equivale, en esencia, al derecho a un sistema de salud funcional, así como de la obligación del gobierno de respetar, proteger y cumplir este derecho
En 2016, se reportaron 214,783 casos nuevos a nivel mundial; 12,437 fueron casos con diagnóstico tardío y discapacidades graves, y en 281 de estos, los pacientes fueron niños. Los países con la mayor cantidad absoluta de casos son India, Brasil e Indonesia, pero la enfermedad de Hansen sigue a la migración humana y ocurre cada vez con mayor frecuencia en países en aquellos en los cuales estaba ya erradicada.
En 2016, la Organización Mundial de la Salud recibió informes sobre leyes discriminatorias, en nueve países, contra las personas afectadas por Lepra . Sin embargo, un estudio dirigido por la International Federation of Anti-Leprosy Associations (ILEP) (Federación Internacional de Asociaciones contra la Lepra) encontró leyes discriminatorias en más de veinte países, las cuales abarcan cuestiones de segregación, migración, matrimonio, derecho al voto, transporte público, empleo y residencia.
Estas leyes representan violaciones de los derechos civiles, políticos y sociales, de manera que la enfermedad de Hansen encarna la indivisibilidad de los derechos humanos. El comprender esto, sin embargo, es un avance reciente. Entre finales del siglo XIX y mediados del siglo XX, se construyeron centros de segregación profiláctica en todo el mundo para mantener a las personas afectadas bajo confinamiento obligatorio; muchas de ellas aún viven en estos lugares y luchan por sus derechos a la memoria y a la tierra. Fue en estas modernas colonias de lepra donde surgieron las primeras voces que exigían el reconocimiento no solo de su dignidad y sus derechos, sino también de su humanidad históricamente negada. El continuo fracaso de un planteamiento que se basa meramente en la atención médica (en otras palabras, la idea de que un tratamiento eficaz es suficiente para eliminar el estigma y la discriminación asociados con la enfermedad) ha aumentado la conciencia pública respecto a la lucha por la dignidad y el reconocimiento de las personas afectadas.
El reconocimiento internacional de las violaciones de los derechos humanos de las personas afectadas por la enfermedad de Hansen y sus familiares, que a menudo también son estigmatizados, condujo a la aprobación histórica, en 2010, de la Resolución 65/215 de las Naciones Unidas sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares, y de los Principios y directrices para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. En 2017, se aprobó la Resolución 35/9, mediante la cual se nombró a un relator especial para promover y supervisar la implementación de estos Principios y directrices. Yo asumí este mandato el 1.º de noviembre de 2017.
Dos ideas principales guiarán el mandato. En primer lugar, el estigma y la discriminación relacionados con la enfermedad de Hansen no son una consecuencia natural de la enfermedad, sino la punta del iceberg de las disparidades y desigualdades sociales que históricamente han aislado a las personas afectadas por la enfermedad de Hansen y sus familias. Para luchar contra estas desigualdades, se requiere una mejor comprensión de la interseccionalidad en torno a la enfermedad de Hansen, como los efectos interrelacionados del género, la pertenencia étnica, racial o religiosa, la edad, la discapacidad y la pobreza. La enfermedad de Hansen engloba múltiples formas de discriminación, y la aplicación de los Principios y directrices debe estar vinculada a los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
En segundo lugar, la clave para eliminar la discriminación es la participación. Defino la participación como el derecho a la igualdad de oportunidades, pero también a la igualdad de resultados; el derecho a participar en todos los procesos de toma de decisiones, así como en la planeación, la ejecución, la supervisión y la evaluación de las políticas públicas que conciernen las vidas de las personas afectadas. Asimismo, entiendo la participación como el derecho a tener una voz activa en la vida pública. Es esencial apoyar a las organizaciones de personas afectadas por la enfermedad de Hansen para que puedan ser sus propios representantes en los espacios públicos.
A lo largo del mandato, intentaré trabajar con objetivos concretos, como la abolición de las leyes discriminatorias y la armonización jurídica o la traducción de los Principios y directrices en políticas públicas que promuevan el empoderamiento de las personas afectadas por la lepra y una mejora significativa de su acceso a los bienes y servicios. Estos objetivos concretos deben tener en cuenta las circunstancias particulares de cada país y deben diseñarse mediante un proceso participativo y consultivo con las diferentes partes interesadas, como los gobiernos, la sociedad civil, las universidades y el sistema de las Naciones Unidas. Por último, estos objetivos se deben poner en práctica como parte de una relación constructiva con los Estados, basada en la cooperación técnica.
El mandato enfrentará varios desafíos, por supuesto. Uno de ellos es precisamente la falta de conciencia entre los responsables de formular políticas sobre la persistencia de la lepra y la discriminación asociada con esta enfermedad. Puesto que la lepra se presenta en los grupos más vulnerables de cualquier sociedad, y también porque esta enfermedad coincide con diversos factores de exclusión, las barreras para la inclusión de las personas afectadas siguen siendo amplias e invisibles. No cabe duda de que la tarea de hacerlas visibles y convencer a los responsables de tomar decisiones de que inviertan recursos para derribarlas será un desafío complejo.
El 28 de enero, muchas organizaciones a nivel mundial participarán en el Día Mundial Contra la Lepra. Este día para crear conciencia y formar una comunidad fue iniciado por Raoul Follereau en la década de 1950, después de que en las Naciones Unidas se votara de forma unánime a favor de un “viaje mundial” dedicado a las personas afectadas. La ILEP está promoviendo un evento en Facebook para crear conciencia sobre las discapacidades infantiles que causa la enfermedad de Hansen. En Nueva Delhi, The Nippon Foundation y la Disabled People’s International (Organización Mundial de Personas con Discapacidad) lanzarán un llamado global contra la estigmatización y la discriminación asociadas con esta enfermedad. Los invito a todos a una celebración colectiva de este día que arroje luz sobre la invisibilidad estructural de las personas afectadas por la enfermedad de Hansen para recordarnos que no podemos abandonarlas.
Alice Cruz es la Relatora Especial sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares.
Foto principal: Chitpur Leprosy Clinic, a young mother who has lost some of her fingers oo leprosy holds her baby’s hand. © Donna Todd. Licencia otorgada: CC BY-NC-ND 2.0.
Este artículo fue publicado originalmente en openGlobalRights y es reproducido con su amable autorización.
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